🐋 Zespół Downa Forum Dla Rodziców

Rozwój dziecka z zespołem Downa w czasie – opinia ojca cz.2. Rozwój dziecka z zespołem w XXI wieku jest czymś innym niż rozwój tego dziecka w wieku XX. 10, 20 lat temu nie było nawet rehabilitacji … więc nie da się porównywać tego co mamy dzisiaj do tego co było w roku 1990. NIE DA SIĘ, NIE MA TAKIEJ MOŻLIWOŚCI.

Zespół Downa, trisomia 21 (ang. Down syndrome, trisomy 21), dawniej nazywany mongolizmem – zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Eponim pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który opisał go w 1866 roku. W 1959 roku Jérôme Lejeune odkrył, że u podstaw zespołu wad wrodzonych leży trisomia 21. chromosomu. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Zaburzenia rozwojowe manifestują się głównie jako skłonność do zawężonego myślenia lub naiwność. Niewiele osób wykazuje niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim. Częstość występowania zespołu Downa szacuje się na 1 przypadek na 800–1000 żywych urodzeń. Wiele objawów przedmiotowych zespołu Downa jest niecharakterystycznych i spotyka się je także u osób z prawidłowym kariotypem. Zalicza się do nich: pojedynczą bruzdę dłoniową (zamiast podwójnej bruzdy na jednej lub obu dłoniach), migdałowaty kształt oczu spowodowany fałdem nad powieką, krótsze kończyny, osłabione napięcie mięśniowe oraz wystający język. U osób z zespołem Downa istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia: wad wrodzonych serca, refluksu żołądkowo-przełykowego, nawracających infekcji ucha, zespołu bezdechu śródsennego i chorób gruczołu tarczowego. Ostateczny stopień rozwoju i komfort życia dziecka z zespołem Downa mogą poprawić działania zainicjowane już we wczesnym dzieciństwie tj. prawidłowa opieka lekarska, akceptacja i zaangażowanie rodziny oraz edukacja i szkolenie zawodowe. Istnieją jednak pewne fizjologiczne i genetyczne ograniczenia, których nie można pokonać. źródło i więcej informacji Zespół Downa to przede wszystkim odmienność biologiczna człowieka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną chromosomu 21. To ona właśnie modyfikuje rozwój i kształtuje cechy wyróżniające daną osobę pośród innych ludzi. Pierwszy na odmienny wygląd niektórych dzieci z upośledzeniem umysłowym zwrócił uwagę pod koniec XIX wieku (w 1866 r.) angielski lekarz John Langdon Down. Od jego nazwiska pochodzi nazwa tego zespołu. źródło Tekst: Alina T. Midro, profesor doktor habilitowany, lekarz, genetyk kliniczny, kierownik Zakł. Genetyki Klinicznej z AM Cechami zewnętrznymi, na podstawie których diagnozuje się u dziecka zespół są: – skośne ustawienie szpar powiekowych – wąskie i krótkie szpary powiekowe – płaski grzbiet nosa, nos stosunkowo mały (twarz sprawia wrażenie płaskiej) – głowa mniejsza niż przeciętnie, tył głowy często spłaszczony – uszy małe i nisko osadzone- usta małe i raczej wąskie, jama ustna zwykle mniejsza niż u innych dzieci – z tego powodu język ma za mało miejsca i ma tendencje do wystawania (ponadto mięśnie żuchwy są wiotkie a usta są z tego powodu rozchylone), podniebienie jest wysoko wysklepione – krótsza szyja i fałdy skórne po bokach szyi i na karku (zanikające w miarę wzrostu dziecka) – kończyny górne i dolne są krótkie w stosunku do długości tułowia, dłonie i stopy szersze i krótsze, często występuje większa przerwa pomiędzy kciukiem i dużym palcem a pozostałymi palcami. – słabe napięcie mięśni (hipotonia), wiotkie są również stawy – cienka i wrażliwa skóra o marmurkowatym wyglądzie, nasilającym się zwłaszcza, gdy dziecko zmarznie (dzieci mają tendencją do szybkiego wychładzania się lub przegrzewania) – niższa niż przeciętnie masa urodzeniowa i długość dziecka (dzieci z zespołem Downa rosną wolniej a jako osoby dorosłe są niższe w stosunku do ogólnej średniej wzrostu) Jeśli powyższych cech jest co najmniej 6 wykonuje się badanie genetyczne celem potwierdzenia wady (pojedynczo takie cech występują również u osób zdrowych i nie stanowią podstaw do wykonywania szczegółowych badań). W sumie stwierdzono około 300 cech charakteryzujących zespół Downa. Poza różnicami fizycznymi charakterystyczne dla zespołu Downa są również określone schorzenia. Są to między innymi: – wady serca różnych postaciach (będące w przeszłości główną przyczyną dużej umieralności osób z zespołem Downa) – epilepsja – zaburzenia w funkcjonowaniu gruczołu tarczycy (wczesne wykrycie zaburzeń w gospodarce hormonalnej ma ogromne znaczenia, ponieważ nieleczona niedoczynność tarczycy prowadzi do spowolnienia rozwoju umysłowego i innych problemów zdrowotnych) – szybsze starzenie się organizmu – wada słuchu – wada wzroku – obniżona odporność organizmu – dolegliwości ze strony układu pokarmowego – częste infekcje górnych dróg oddechowych ze względu na wrażliwe błony śluzowe i oddychanie przez usta Wbrew powszechnemu przekonaniu o tym, że osoby z zespołem Downa są upośledzone umysłowo, nie można tego jednoznacznie stwierdzić. Dzieci rozwijają się najczęściej ze znacznym opóźnieniem, jednak dzięki wcześnie podjętej rehabilitacji ruchowej i intelektualnej są w stanie nadrobić niedomagania spowodowane wadą genetyczną. Dzięki coraz większej wiedzy medycznej na temat zespołu Downa, osoby nim dotknięte mają niewspółmiernie lepsze szanse na prawidłowy rozwój i leczenie wad wrodzonych niż to miało miejsce kilkanaście lat temu i dawniej. Na rozwój dziecka mają wpływ warunki środowiskowe, w jakich wzrasta i odpowiednia opieka specjalistów różnych dziedzin. Niewątpliwie dzieci urodzone z zespołem Downa wymagają ćwiczeń i wielostronnej stymulacji rozwoju od pierwszych tygodni życia (program wczesnej interwencji), jednak owocem tych wysiłków może być nawet całkiem prawidłowy rozwój. Niektóre osoby z tą wadą uczęszczają do normalnych szkół, a nawet studiują (choć są to wyjątki). Tak więc upośledzenie umysłowe, chociaż często towarzyszy zespołowi Downa, nie jest regułą. Ponadto dzieci z zespołem Downa mimo zaburzeń w materiale genetycznym dziedziczą wiele cech fizycznych i psychicznych od rodziców. Rozwijają własne talenty i zainteresowania, są aktywne sportowo, grają na instrumentach, tańczą, malują. Niestety większość z nas nie zna problemu osób sprawnych inaczej i nie wie, że mają one takie same potrzeby jak my i mimo swych niedomogów fizycznych lub intelektualnych chcą żyć pełnią życia. Przydatne: Informator Stowarzyszenia Bardziej Kochani „Dziecko z zespołem Downa – pierwsze dni. Informator dla rodziców.”: telefon zaufania dla rodziców dzieci z zespołem Downa: (22) 663 43 90 Księgarnia stowarzyszenia Bardziej Kochani Jak rozwija się dziecko z zespołem Downa Genetyczna ruletka 21 marca dniem osób z zespołem Downa (ang.) Zespół Downa informacje – strona obcojęzyczna, ale polecam filmy do obejrzenia Zakątek 21 – strona rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa i Zakątek 21 – forum i Europejska platforma (tłumaczenie)
To jest najlepszy z możliwych przypadków dla wytłumaczenia, jak wiele mocno uproszczonych tez, powtarzanych stale, na ślepo, bez wiedzy i odpowiedniego zrozumienia przez wiele lat, może zrobić. Może zrobić dużo złego. 1.Pewna grupa rodziców przez wiele lat powtarzała, że zespołu Downa się nie leczy. Trzeba kochać i szanować.
Badanie ultrasonograficzne to dla przyszłych rodziców jedno z ważniejszych badań wykonywanych podczas ciąży. Mogą dowiedzieć się czy dziecko jest zdrowe, czy prawidłowo się rozwija i jaką ma płeć. Niestety w przypadku tej pary z każdym kolejnym badaniem było coraz gorzej. Młodzi rodzice usłyszeli, że muszą rozważyć aborcję. "Nie wyobrażam sobie, ile byśmy stracili". Zobacz film: "COVID-19 u dzieci. Jakie badania wykonać?" spis treści 1. "Rozmawiano ze mną tak, jakby dziecko już umarło" 2. Szereg wad wrodzonych 1. "Rozmawiano ze mną tak, jakby dziecko już umarło" 27-letnia Harriett Blakey z Lincolnshire (Wielka Brytania) zawsze marzyła o tym, by zostać mamą. Kiedy więc w marcu 2021 roku dowiedziała się, że jest w ciąży, nie kryła radości. Na pierwsze badanie poszła razem ze swoim partnerem Jamiem, by wspólnie posłuchać bicia serca płodu. Wtedy też dowiedzieli się, że wszystko jest w porządku i ciąża nie jest zagrożona. Niestety zaledwie kilka dni później, kiedy Harriett poszła na kolejne badanie ultrasonograficzne, okazało się, że są problemy ze znalezieniem płodu. Nie był aktywny jak poprzednio, a lekarka poprosiła bardziej doświadczoną koleżankę, by wytłumaczyła młodej mamie, co się dzieje. USG Harriett (Facebook) Kobieta wyjaśniła Harriett, że widoczna jest znacznie podwyższona przezierność karkowa (odległość między tkanką podskórną a skórą, na wysokości karku płodu). Oznacza to, że ryzyko wystąpienia nieprawidłowości chromosomowej, wad serca i innych chorób uwarunkowanych genetycznie jest bardzo wysokie. - Pokazała mi USG i wskazała na czarny obszar na karku dziecka. Wytłumaczyła mi, że tego płynu nie powinno tam być i jest to poważny problem – mówi Harriett. - Rozmawiano ze mną tak, jakby moje dziecko już umarło. Nie mogłam w to uwierzyć – dodaje. 2. Szereg wad wrodzonych Harriett poprosiła o drugie, bardziej szczegółowe badanie, które potwierdziło diagnozę. Przyszłej mamie powiedziano również, że jest mało prawdopodobne, aby jej dziecko przeżyło. Wtedy też otrzymała ulotkę, która dotyczyła radzenia sobie po stracie dziecka. - Powiedzieli, że powinnam umówić się na aborcję. Płakałam i przeżywałam żałobę, zapominając, że mojemu dziecku bije serce i wciąż się wierci – mówi. Harriett rozważała przerwanie ciąży, ale ostatecznie zdecydowała się tego nie robić. Zamiast tego postanowiła poszukać informacji na temat wad wrodzonych i wykonać wszelkie testy genetyczne. Kilka tygodni później przeszła kolejne badanie USG, które wykazało, że dziecko ma zespół Downa. W 28. tygodniu ciąży wykryto kolejny poważny problem: dziecko miało niedrożność jelit (atrezję dwunastnicy), a także wadę serca. Harriett po porodzie (Facebook) Kobieta trafiła pod opiekę specjalistów ze szpitala St. Thomas Hospital w Londynie, którzy mają doświadczenie w podobnych przypadkach. Dzięki nim mała Poppy przyszła na świat w terminie, pod koniec listopada 2021 roku. Harriett i Jamie są bardzo szczęśliwi. Wiedzą, że to dopiero początek walki o zdrowie ich córeczki, ale mają też świadomość, że bez niej ich życie nie byłoby pełne. - Nie wyobrażam sobie, ile byśmy stracili. Poppy zasługuje mnóstwo miłości i ciepła. Jest wyjątkowa. Nigdy nie byliśmy bardziej szczęśliwi – podsumowuje mama. Poppy i Harriett (Facebook) Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez Polecane polecamy brostanem psychicznym badanych rodziców dzieci z zespołem Downa, (2) czy zachodzi związek pomiędzy postrzeganiem przez rodziców swojego rodzicielstwa (np. jako obciążenia, wyzwania
dr n. med. Monika Zazula1,2, lek. Szczepan Kaleciak1,3, mgr Krzysztof Szymoniak1, dr n. med. Katarzyna Dąbek1,4, dr hab. Andrzej Muszala prof. UPJPII1 1 Uniwersytet Papieski Jana Pawła II w Krakowie, 2 Małopolskie Centrum Biotechnologii, Uniwersytet Jagielloński w Krakowie, 3 Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach, 4 Klinika Noworodków z Intensywną Opieką Medyczną, Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 1 im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie Wybrane treści dla pacjenta:
Mój synek ma 2,5 roku i zespół Aspergera. Muszę przyznać, że jeżeli chodzi o lekarzy, to nie otrzymałam od nich pomocy. Może problem tkwi w tym, że mieszmay w małej miejscowości, w której pomoc medyczna ogranicza się do przepisywania na każdą dolegliwość antybiotyku. Jeżdziliśmy z synkiem do bardzo miłej pani doktor, prywatnie. Drugi dzień po porodzie był najgorszym w moim życiu, usłyszałam wyrok od lekarza pediatry. Mój syn ma Zespół Downa i będą z nim kłopoty ale mam się nie martwić bo te dzieci żyją krótko... Portal wysłuchał i opisał historię pewnej mamy Pani Krystyny, która urodziła dziecko z Zespołem Downa w latach 80. Jakie perypetie, przykrości spotkały tą mamę a przede wszystkim brak wsparcia medycznego i możliwości pozyskania informacji o tej wadzie genetycznej dowiecie się z naszego artykułu. Mój synek Łukasz urodził się 26 lat temu w Ostródzie. Cieszyłam się, że już jest z nami, ale... Tuż po urodzeniu zobaczyłam jak lekarz i pielęgniarki zgromadzili się przy nim i coś szepczą. Poczułam, że chyba coś z nim jest niepokojącego, ale nie chcieli mi nic powiedzieć. Leżałam na sali z ośmioma a może dziesięcioma kobietami. Wszystkie były zadowolone i wybierały imiona dla swoich nowonarodzonych dzieci, a ja w niepokoju oczekiwałam na pokazanie mi synka. Noworodki były wówczas na oddzielnej sali i przynoszono je tylko matkom do karmienia. Kiedy pierwszy raz podano mi synka położna powiedziała tylko, żeby odpowiednio go karmić, zwracając uwagę na języczek (ciągle go wysuwał, bo był jakiś szeroki jakby nie mieścił mu się w buzi). Dopiero następnego dnia poprosiła mnie lekarka - pediatra do sali z noworodkami i powiedziała, że mój synek ma zespół Downa i będą z nim kłopoty, ale te dzieci żyją krótko. Nic mi więcej nie wyjaśniła, na czym to polega ten Zespół Downa. Przepłakałam wtedy całą noc. Po pierwsze nie wiedziałam wtedy co to jest za nieuleczalna choroba, a po drugie jak o tym powiedzieć rodzinie. Wówczas był tylko jeden telefon na korytarzu dla wszystkich kobiet znajdujących się na oddziale i słychać było co która mówiła. Oddział był zamknięty więc nawet mężowi nie mogłam o tym powiedzieć aż dopiero po powrocie do domu. Lekarze oczywiście ojca dziecka nie informowali o chorobie. Chyba nie wiedzieli jak. Wydaje mi się, że wówczas mieli mało wiadomości na temat Zespołu Downa. Przecież mnie też nie powiedziano wiele, żadnego wsparcia psychologa. Wyszłam ze szpitala z moim oczekiwanym synkiem i nikt mi nie powiedział co dalej? Pierwsze dni były okropne. Potem stopniowo oswajałam się z losem. Moje starsze dzieci (14 i 15 lat) bardzo mnie wspierały. Wtedy nie było czasopism, poradników, internetu, nic skąd mogłabym się dowiedzieć o Zespole Downa. Porady lekarskie kończyły się tylko na przepisywaniu leków i zero informacji na temat Zespołu Downa. „Będzie upośledzony, może będzie chodził, albo nie, raczej nie będzie mówił” i to był horror! Nikt z lekarzy nie dawał żadnych nadziei. Najpierw dowiedziałam się, że te dzieci żyją do jednego roku, potem do czterech lat, a później nie określano dokąd jeszcze. A ja każdej nocy ciągle sprawdzałam czy oddycha, czy nic niepokojącego się nie dzieje. Kochałam mego synka a on dawał mi tyle radości. Nikt nie powiedział, że te dzieci tak kochają i to okazują przez całe życie. Szukałam nadal jakiejś informacji. Wreszcie znajoma powiedziała mi o rodzinie, która ma synka z zespołem Downa. Poszłam do nich. Zobaczyłam Michałka 4 - 5 letniego. To był normalny chłopiec! Biegał, krzyczał po swojemu na siostry. Może nie potrafił się skupić na czymś, ale wskazywał na co ma chęć, co chce jeść, że chce wyjść na podwórko. I wtedy zaczęłam walczyć o Łukasza. Stawałam się coraz silniejsza. Zrozumiałam, że jednak pracując z dzieckiem można osiągnąć wiele. Powiedziałam lekarzowi w przychodni, że muszę chodzić z synkiem na jakieś ćwiczenia wzmacniające, bo ma bardzo wiotkie mięśnie. Nikt mi nie chciał dać skierowania. Nie było sali rehabilitacyjnej dla maleńkich dzieci. Jedna z rehabilitantek pokazała mi jak mogę sama na dużej piłce wykonywać ćwiczenia z synkiem. Później chodziłam do niej kilka razy i pokazywała mi następne ćwiczenia. Żaden lekarz nie powiedział jakie badania należy wykonać, aby sprawdzić czy dziecko z Zespołem Downa nie ma niedoczynności tarczycy czy choroby serca, a te są najgroźniejsze przy tej wadzie genetycznej. Dopiero kiedy Łukasz miał około 4 lat dowiedziałam się, że w Olsztynie jest Stowarzyszenie Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Wyjechałam z nimi na turnus rehabilitacyjny do Ameryki k/Olsztynka. Na tym wyjeździe zyskałam sporo wiedzy o Zespole Downa, jak ćwiczyć dziecko, że potrzebne są porady logopedy, aby języczek się cofał i w przyszłości synek mógł mówić i nie ślinił się ciągle. Tam spotkałam też inne matki z dziećmi, które też były tak zagubione jak ja. Dalej już było coraz lepiej! Dostałam skierowanie do Instytutu Psychiatrii i Neurolologii w Warszawie. Łukasz był już tam pod stałą opieką do 9 roku życia. Jeździłam z nim co kilka miesięcy i lekarze psychiatrii, neurologii, psycholodzy, logopedzi, rehabilitanci sprawdzali jaki jest postęp i co dalej wprowadzać. Szkoda, że lekarze pediatrzy wówczas mieli tak mało wiedzy na temat zespołu Downa. Może nie chcieli jej zgłębiać, bo podawano im, że te dzieci nie żyją długo i nie warto zaprzątać sobie nimi głowy. Oczywiście wielkim błędem było przekazywanie matkom tak skąpych informacji na temat zespołu Downa i brak jakiegokolwiek wsparcia i dania nadziei na przyszłość tych dzieci. Nikt nie mówił mi, że te dzieci można wiele nauczyć i ich upośledzenie umysłowe nie będzie tak znaczne i razem przeżyjemy wiele wspaniałych lat. Nikt nie wspomniał, że z moim synkiem będę każdego roku wędrować po górach, że nagra płytę z kolędami razem z innymi dziećmi, nauczy się korzystać z komputera. Dlaczego to pominięto tuż po urodzeniu. A kilka dni temu mój dorosły Łukasz powiedział, że weźmie ślub z Ewą. Wtedy według relacji lekarzy mój synek nie miałby żadnych szans na takie życie. A jednak teraz jest o wiele, wiele lepiej. Matki nie są już zalęknione i osamotnione po urodzeniu dziecka z zespołem Downa, jak byłam ja. 5 lat temu w Olsztynie założyliśmy Warmińsko Mazurskie Stowarzyszenie Rodzin, Opiekunów i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Strzał w 10” i wskazujemy rodzinom co robić po urodzeniu dziecka z zespołem Downa, aby nikt nie poczuł się, że jest dzieckiem gorszego Boga. Teraz od początku te dzieci mają opiekę specjalistów i są wspomagane przez lekarzy. Wiele robimy dla dzieci, ich rodzin, a także aby oswoić społeczeństwo z innością naszych dzieci. Bo przecież one są takie kochane! Dlaczego studentów medycyny nie uczono wówczas w latach 70-80-tych tego wszystkiego, aby zszokowanym matkom przekazywać i te dobre wiadomości, a nie tylko wyrok na starcie, którego nie da się odwrócić!To był początek mojej trudnej drogi w uczeniu się i poznawaniu Zespołu Pani Krystyna działa aktywnie w Warmińsko Mazurskim Stowarzyszeniu Rodzin, Opiekunów i przyjaciół Osób z Zespołem Downa "Strzał w 10" w Olsztynie i pomaga mamom, które w takim samym stopniu jak ona kiedyś potrzebują wsparcia i wiedzy o tej nieuleczalnej wadzie osoby, które chciałyby poszerzyć swoją wiedzę o Zespole Downa zapraszamy na strony stowarzyszenia. 12. Żyta A.: Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa, Kraków 2011. 13. Bobkowicz-Lewartowska L.: Wybrane uwarunkowania jakości życia rodziców dzieci i młodzieży z zespołem Downa. Difin, Warszawa 2013. 14. Forum: zespół Downa (trisomia 21) Jakim cudem można nie wykryć zespołu downa przy obecnej dobie technologii i dostępności metod wykluczenia takiej wady genetycznej???? Jestem kobietą 29 letnią w ósmym miesiącu ciąży, miałam prowadzone badania pod kątem markerów w I trymestrze ciązy i dalszych badań ulatrasonograficznych z echem serca płodu i wizji ogólnorozwojowej, gdzie jestem zapewnianiao braku defektów genetycznych o takiej podstawie…. JAK MAM WIERZYĆ???? kiedy dostaję informację, że moja kuzynka w wieku 25 lat, prowadzona przez ginekologa – położnika, objęta badanami jakimi wymieniałam przy własnej osobie rodzi na dniach dziecko z zespołem downa? O czym my tu rozmawiamy? Przy dostępności i stanie zaawansowania technologicznego ultrasonografii zespół downa może nie być wykryty, przeciez dziecko urodziło się z ewidentnym wyglądem “mongoła”. Czy lekarz nie jest w stanie tego zobaczyć na monitorze? Przecież ja już wpadłam w panikę. Znaczy, że zapewnienia mojej osoby o braku defektów genetycznych są nieprawdziwe! Kalectwo ludzi z zespołem Downa ma następstwo w wielu czynnikach, jak specjalna edukacja, mieszkanie, oraz rodzicielskie grupy wsparcia, aby uczynić życie rodziców prostszym. W edukacji, mieszkalnictwie i życiu społecznym poczyniono kroki, aby uczynić środowisko bardziej dostępnym i pomocnym dla ludzi z zespołem Downa.
#1 Gość_konto_skasowane_* Napisano 24 styczeń 2012 - 10:13 Witam serdecznie! Właśnie odkryłam super stronę i proponuję stworzyć grupę wsparcia dla rodziców,którzy właśnie "spadli na beton z 10 piętra"...A w moim przypadku jest to diagnoza ZD u mojej maleńkiej i wymiana doświadczeń pomaga zrozumieć i przejść przez ten trudny czas zatopiony we łzach i pytaniach-dlaczego ja? Chętnie podzielę się swoim doświadczeniem w wychowywaniu niemowlaczka z ZD, czekam na Państwa wpisy- Lenka 0 Do góry
About this group. Masz dziecko z autyzmem, Zespołem Aspergera, zaburzeniami ze spectrum autyzmu, zaburzeniami integracji sensorycznej? To jest to miejsce dla Ciebie. My - Mamy tych wyjątkowych dzieci potrzebujemy wsparcia, miejsca, gdzie zostaniemy zrozumiane, gdzie możemy pytać, skarżyć się i znajdować pomoc, radę, dobre słowo. Modelka z zespołem Downa: "Spójrzcie na mnie, oto jestem" Sofia Jirau jest z pochodzenia Portorykanką. Kiedy w wieku 16 lat zaczynała karierę na wybiegu i przed obiektywem, marzyła o pracy w Nowym... Zabawki dla dzieci z zespołem Downa. Które warto wybrać, by wspierać rozwój dziecka? Zabawki dla dzieci z zespołem Downa niczym nie różnią się od zabawek dla pozostałych dzieci. Trzeba jednak dokładnie wiedzieć kiedy jest... 12-letnia Polka wysłała obraz królowej Elżbiecie II. Nie spodziewała się odpowiedzi. "Królowa zachowała się po królewsku" Dwunastoletnia Wanessa Bąkowska z Lipki koło Złotowa urodziła się z zespołem Downa. Dziewczynka ma też wielki talent malarski. Niedawno... Modelka z zespołem Downa robi karierę. "Jestem dumna z tej dziewczyny" Ellie Godstein jest już doświadczoną modelką, mimo że ma dopiero 18 lat i zespół Downa. Dziewczyna łamie stereotypy dotyczące urody, uprzedzen... Drużyna cheerleaderek pominęła na zdjęciu pamiątkowym koleżankę z zespołem Downa "Jest moja drużyna i są moje przyjaciółki, a mnie nie ma" - zauważyła czternastoletnia cheerleaderka. Nie wiadomo, kto jest odpowiedzialny za... Zespół Downa: przyczyny, objawy, terapia Zespół Downa, czyli trisomia 21 chromosomu jest wadą genetyczną, którą można rozpoznać już na etapie życia płodowego. Jak wyglądają objawy tej... Tylko jedna koleżanka przyszła na urodziny chłopca z zespołem Downa. Jego mama nie kryje żalu Mama chłopca z zespołem Downa nagrała przejmujące wyzwanie i opublikowała je na TikToku. Kobieta zorganizowała przyjęcie urodzinowe dla swojeg... Bartek Królik o córce z Zespołem Downa: Miłość i wdzięczność, którą Gucia ma w sobie, całkowicie wyleczyły lęk Bartek Królik opowiedział o swoich życiowych decyzjach dotyczących córki chorej na Zespół Downa. Po tych słowach wokalista spotkał się z hejtem. Napisała wyznanie do mamy chłopca z zespołem Downa, która siedziała przed nią w samolocie. Wzruszająca historia Holly Graham ze swoją żoną i dziećmi wracali do domu samolotem. Podczas podróży przydarzyła się im niesamowita historia. Holly postanowiła... Lekarze mówili, że powinna oddać córkę do ośrodka. Dziś 18-latka z zespołem Downa robi karierę w modelingu Kennedy Garcia ma 18 lat, uwielbia taniec i sesje zdjęciowe. Ma też zespół Downa, przez który lekarze nie dawali jej szans na normalne życie.... Adoptował dziewczynkę z zespołem Downa, której nikt nie chciał. Jego konto na Instagramie śledzą tysiące ludzi Mała Alba nie mogła lepiej trafić. Luca dał jej bezpieczny dom, wiele miłości i troski. Od kilku lat są nierozłączni. Mała kocha swojego tatę,... Jego ojciec ma zespół Downa. Poruszająca opowieść syna: Nie mógłbym być bardziej dumny "Nazywam się Sader Issa, a mój tata ma zespół Downa". Od tych słów zaczyna się wyjątkowa opowieść o ogromnej miłości ojca do syna, której nie... Kariotyp - prawidłowy i nieprawidłowy. Po co go badać? Kariotyp to zestaw chromosomów komórki somatycznej organizmu. Prawidłowy kariotyp człowieka złożony jest z 22 par autosomów oraz 1 pary... Dogoterapia - dla kogo? Zalety i przeciwwskazania Dogoterapia to dziedzina zooterapii wspomagająca rehabilitację, leczenie i pielęgnację poprzez kontakt z psem. Zajęcia prowadzi zespół, który... Niepełnosprawność intelektualna - czym jest, na czym polega? Niepełnosprawność intelektualna jest zaburzeniem rozwojowym, które polega na znacznym obniżeniu funkcji intelektualnych oraz trudności w... NIPT - badania wolnego płodowego DNA z krwi matki NIPT - badania wolnego płodowego DNA z krwi matki wykonywane są w laboratoriach na całym świecie. W Polsce przeprowadza się je od kilku lat. T... Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa, kończy się świat? "Zdziwicie się, jakie pokłady sił i miłości w sobie odkryjecie" W pierwszym momencie w głowie pojawia się mnóstwo pytań. Co robić, jak to będzie, do kogo zwrócić się o pomoc? Mama dorosłej już córki z... O czym rodzice dziecka z zespołem Downa powinni pamiętać? "Nie powinni zapominać o sobie" Informacji o zespole Downa jest dużo, często zbyt dużo dla rodziców, którym właśnie urodziło się dziecko z trisomią. W pierwszych tygodniach... Zespół Downa to coś, czym można się zarazić? Bzdura! Czas rozprawić się ze stereotypami Właśnie wystartowała kampania edukacyjna, której celem jest uświadomienie Polakom, że osoby z zespołem Downa mają takie same potrzeby, jak oso... Relacja Sary z włocławskiej porodówki: takiego burdelu i prostactwa jeszcze nigdy nie spotkałam Długie oczekiwanie, brak informacji, niepewność i ordynarne zachowanie personelu szpitalnego. Historia Sary przypomina, jak w trudnych warunka... Rodzeństwo ma się zajmować dorosłym chorym bratem? Kto wymyślił tak potworny nonsens?! [LIST] "W Wielkiej Brytanii, gdyby niepełnosprawny miał i czterdziestu braci, to nikt nie śmiałby nawet zasugerować, czy któryś z nich nie chciałby... Co się dzieje z niepełnosprawnymi po śmierci rodziców? "Znam osobę, która w spadku dostała brata z ZD" Kto zajmie się niepełnosprawnymi dziećmi, kiedy zabraknie rodziców? Pokutuje przekonanie, że obowiązek ten należy do rodzeństwa. Siostra... "Dziecko nie ma kości nosowej. Wie pani, co to znaczy?". Jak prawo do wyboru odwiodło katoliczkę od aborcji "Tyle siebie znamy, ile nas sprawdzono". Tak blogerka podsumowuje opowieść o drodze, którą przeszła - od momentu, kiedy dowiedziała się, że mo... Zespół Downa - objawy, przyczyny, dziedziczenie Zespół Downa to wada genetyczna polegająca na zaburzonej ilości chromosomów. Pierwsze objawy dostrzegalne są już w ciąży, podczas USG... Czuła, że ta ciąża będzie "inna". Chwilę po porodzie okazało się, że jej córeczka ma zespół Downa. Jak zareagowała? Amber Rojas z Teksasu jest szczęśliwą mamą piątki dzieci. Podczas ostatniej ciąży kobieta czuła, że ten poród będzie wyjątkowy. Przeczucie jej... "Nie chcemy dzieci specjalnej troski". Agencja modelingowa odrzuca chłopca z zespołem Downa w skandaliczny sposób Megan Nash była w szoku, kiedy agencja modelingowa nie pozwoliła jej uroczemu Asherowi wziąć udziału w castingu do reklamy, tylko dlatego, że... Badania prenatalne Dzięki badaniom prenatalnym przyszli rodzice mogą dowiedzieć się, czy ich dziecko jest zdrowe. Jakie badania można wykonać i kiedy? Zdani na siebie: rodzice chorych dzieci. "Pani dziecko będzie pośmiewiskiem!" "Radź sobie sam", "Lekarze boją się zespołu Downa" - w drugim artykule naszego cyklu "Zdani na siebie" cztery matki opowiadają nam o codzienny... Narodziny gwiazdy - mała modelka z zespołem Downa reklamuje kostiumy kąpielowe 10-miesięczna Valentina Guerrero debiutuje w roli modelki, prezentując kostiumy kąpielowe w nowej kampanii reklamowej projektantki Dolores... Co mówi o dziecku jego zachowanie? To pozory, że w pierwszych tygodniach życia dziecko tylko je, śpi i płacze. Od początku jest istotą społeczną i lubi kontakt z rodzicami. W... Zespół Downa - objawy, przyczyny, dziedziczenie Zespół Downa jako jednostka choroba został po raz pierwszy opisany w XIX wieku przez brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa. W XX wieku, dzięki rozwojowi genetyki odkryto, że bezpośrednią przyczyną choroby są nieprawidłowości w budowie chromosomu 21. Zespół Downa to aberracja chromosomowa Zespół Downa: przyczyny, objawy, terapia Trisomia 21 chromosomu: co to znaczy i jak powstaje? Zespół Downa inaczej zwany trisomią 21 chromosomu jest nieuleczalną wadą genetyczną. Powstaje na skutek występowania dodatkowej, trzeciej kopii chromosomu 21 lub jego części, podczas gdy zdrowy człowiek posiada w komórkach 23 pary chromosomów O czym rodzice dziecka z zespołem Downa powinni pamiętać? "Nie powinni zapominać o sobie" Natalia Nocuń-Komorowska, Czy poród dziecka z zespołem Downa powinien odbywać się w szpitalu o wysokiej referencyjności? Ewa Suchcicka, prezeska Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa "Bardziej Kochani": Jeżeli dziecko ma wcześniej stwierdzoną wadę - wadę serca lub Terapia dziecka z zespołem Downa Współczesne metody rehabilitacji wymagają współpracy wielu specjalistów. W waszym przypadku kontakt z ortodontą jest obowiązkowy. Rehabilitacja ustno-twarzowa zawiera w sobie elementy rehabilitacji ogólnej, ćwiczeń logopedycznych, leczenia ortodontycznego i stymulacji mięśni zewnątrz i wewnątrz jamy Dziecko z zespołem Downa twarzą znanej marki. "Jesteśmy bardzo wdzięczni za ten krok" Nowa twarz marki W tym roku do konkursu rodzice zgłosili ponad 140 tys. dzieci. O ile zazwyczaj decyzja jury nie wzbudzała większego zainteresowania, tym razem sporo się o niej mówi. To dlatego, że po raz pierwszy w 90-letniej historii konkursu jego zwycięzcą zostało dziecko z zespołem Downa Modelka z zespołem Downa robi karierę. "Jestem dumna z tej dziewczyny" Osiemnastoletnia Ellie Godstein mimo zespołu Downa może się pochwalić współpracą z marka Gucci (kampania kosmetyczna), pojawiła się na okładce magazynu Allure, pisały o niej Glamour, ELLE, Euphoria & Mission. Ma już więc spore doświadczenie i nie zamierza się poddawać w walce o swoje marzenia Zabawki dla dzieci z zespołem Downa. Które warto wybrać, by wspierać rozwój dziecka? Jakie zabawki dla dzieci z zespołem Downa będą działać wspomagająco dla ich rozwoju? Zabawki dla dzieci z zespołem Downa, podobnie jak każde inne mają przede wszystkim na celu wspieranie rozwoju dziecka. Zespół Downa jest to grupa wad wrodzonych związana z mutacją genetyczną, a dokładnie trisomią Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa, kończy się świat? "Zdziwicie się, jakie pokłady sił i miłości w sobie odkryjecie" Natalia Nocuń-Komorowska, O tym, że córka ma dodatkowy chromosom, dowiedziała się pani po porodzie? Krystyna, mama 25-latki z zespołem Downa: Tak. Nie była to zbyt sympatycznie przekazana informacja. Lekarz chyba nie bardzo wiedział, jak sobie z tym poradzić. Poinformował, że córka Supermodelka z zespołem Downa na okładce "Allure". 18-latka wygląda olśniewająco różnorodnym typom urody, wychodzącym poza przestarzałe stereotypy. Dowodem na to jest najnowsza okładka pisma z modelką z zespołem Downa, która zachwyciła internautów. Supermodelka z zespołem downa na okładce "Allure" Ellie Godstein mimo swojego młodego wieku, jest doświadczona modelką. Na początku tego roku Narodziny gwiazdy - mała modelka z zespołem Downa reklamuje kostiumy kąpielowe Świat mody od czasu do czasu potrafi pozytywnie zaskakiwać. Tak właśnie stało się w tym przypadku: twarzą najnowszej kolekcji strojów kąpielowych Dolores Cortés, znanej hiszpańskiej projektantki, została 10-miesięczna dziewczynka z zespołem Downa. Jej uśmiechnięta buzia zdobi okładkę amerykańskiego Zespół Downa potwierdza się badaniem kariotypu płodu. Na takie badanie kieruje się ciężarne, u których lekarz stwierdzi nieprawidłowości płodu. Jeśli ich nie wykryje, kobieta nie jest kierowana na dodatkowe badania (biopsja kosmówki, amniopunkcja). Drodzy Rodzice! Będąc matką niepełnosprawnego dziecka, nieustannie spotykam się z różnorodnym odbiorem społecznym dzieci chorych. Piszę do Państwa, gdyż chcę przybliżyć społeczeństwu obraz pewnej choroby, o której mam wrażenie niewiele wiemy. Mam nadzieję, że po przeczytaniu tego artykułu społeczeństwo będzie bogatsze i inaczej spojrzy na osoby z tym schorzeniem, zwłaszcza, że nikt z nas nie ma monopolu na zdrowie i nie ma gwarancji na piękne, uładzone życie. Zespół Downa jest chorobą genetyczną, ale w Polsce, gdy przychodzi na świat takie dziecko, to zwykle lekarze uciekają od rodzica, któremu trzeba powiedzieć, ze jego dziecko ma Zespół Downa…Jest to choroba genetyczna, której nazwa jest używana przez ogół społeczeństwa bez poszanowania i w sposób ogromnie szkodliwy-jedynie w złym i niecnym znaczeniu. To stygmat, który już na starcie deprecjonuje człowieka. Często da się słyszeć wyzwisko „Ty Downie…’ wypowiadane w znaczeniu, ty idioto, zwykle, gdy jedna osoba chce druga obrazić… Osoby z tą chorobą rodzą się wbrew swojej woli, naznaczone wyglądem fizycznym: skośne oczy, krótkie palce, płetwiaste stopy, zmarszczka nakątna, często spłaszczona tylna strona głowy, mają też ogromne problemy zdrowotne, z którymi zmagają się przez całe swoje niedługie życie. Zwyczajnie są słabsze i bardziej podatne na wszelkie choroby. Gdyby mieć wybór, czy chcesz być zdrowy, czy chory, to każdy z nas wybrałby zdrowie, dzieci z ZD nie decydowały o swojej chorobie, niestety. Społeczeństwo nasze nie jest dojrzałe i tolerancyjne, stygmatyzowanie osób chorych na ZD jest zmaganiem się ich rodzin ze społecznym brakiem akceptacji i choćby chęci zrozumienia. Taka sytuacja jest bardzo trudna dla rodziców chorych dzieci, które już na starcie są na straconej pozycji, a społeczny odbiór takich osób to zwykle ironiczne uśmiechy i szepty…Od początku jest naznaczane, najgorszymi epitetami. I chwila refleksji: czy wypowiadając słowa „…ty Downie”, jesteśmy za nie odpowiedzialni… Osoba z ZD postrzegana jest społecznie jako „idiota”, czy osoba upośledzona, a wszystko to z niewiedzy i braku elementarnych podstaw wiedzy na temat tej choroby. O ironio, są jeszcze wśród nas osoby, które sądzą, że jest to choroba zakaźna, lub spowodowana konfliktem serologicznym…Wyjaśniam-nie jest to choroba zakaźna, ale genetyczna. I tu przytoczę, jak społecznie odbieramy dzieci chore-obok ZD, współcześnie częstą chorobą jest autyzm. Dzieckiem autystycznym staje się, gdy ma się 2-3 lata, dla rodziców takiego dziecka, to prawdziwy dramat. Dokoła wszyscy współczują rodzinie takiego dziecka, starają się mu pomóc. Inaczej jest w ZD, tu rodzice zostają pozostawieni sami sobie, bo z jednej strony wszyscy już wiedzą, że choroba ta dyskwalifikuje to dziecko na starcie, z drugiej, zaś, kiedy próbują dla 5-6 letniego dziecka z ZD uzyskać pomoc, to słyszą zewsząd, że przecież to dziecko jest fizycznie zdrowe, więc czego jeszcze ono może potrzebować? Tylko rodzice wiedzą, jak bardzo jest im trudno uzyskać kompetentną pomoc i wsparcie dla takiego dziecka, zewsząd spotykają się z brakiem zrozumienia i ustawianiem dziecka na pozycji przegranej…Mimo wszystko niewiele jeszcze wiemy na temat tej choroby, ale zadziwiające, że wszyscy jesteśmy ekspertami w tej dziedzinie… Rodzicom ciężko jest pogodzić się z tym, że choć tak niewiele potrzeba ich dzieciom, to są traktowane, jako gorsze, a oni sami muszą udowadniać światu, że są takimi samymi dziećmi, które maja te same potrzeby, co dzieci zdrowe, choć nie są to potrzeby takie same. Na szczęście zmienia się, choć w mozolnym tempie społeczny odbiór takich dzieci i stosunek zdrowego społeczeństwa do osób chorych, a rodzice, choć często narażeni na docinki, czy komentarze mało taktownych osób, starają się żyć i funkcjonować, na co dzień w ty naszym chrześcijańskim społeczeństwie. Jeszcze niedawno rodzice wstydzili się chorych dzieci, byli zaszczuci przez zdrowe społeczeństwo, na szczęście teraz zmienia się podejście i społeczeństwo, choć opornie, ale uczy się tolerancji i szacunku. Uważam, że już na lekcjach wychowawczych winno się mówić o odbiorze społecznym osób z tą choroba tu rola wychowawców, pedagogów i rodziców. Jakiś czas temu pojawiły się w Polsce filmy opowiadające o życiu w naszym kraju osób z tą niepełnosprawnością: „Downtown” i „Krótki film o Małgosi”. Oba te filmy prezentują życie osoby z ZD i ich rodzin, filmy te poprzez swój przekaz zmieniły wiele rodzin, dały im sporą dawkę optymizmu i wiary w lepszy świat i społeczeństwo, wreszcie w zmianę mentalności ludzi. To dobry znak, zbliżamy się do cywilizacji, a jeszcze 10 lat temu, gdy rodziło się chore dziecko z ZD, to był to dramat dla rodziców, którym nikt nie umiał pomóc, pokierować. Dzisiaj jest inaczej, na szczęście-teraz to już nie dramat, ale zwyczajnie problem, z którym muszą się zmagać rodziny chorych dzieciaczków. Wczesna Interwencja Rozwoju Dziecka potrafi „obudzić” rodzica chorego malucha z letargu, marazmu do życia i działania na rzecz rozwoju swojego dziecka. A jak to wygląda w Europie, otóż: od strony medycznej lepiej niż Polsce opieką są obdarzone dzieci w Niemczech, czy Holandii, ale niekoniecznie w Anglii, czy Rumunii. W Polsce dziecko z ZD jest postrzegane całościowo i taka opieka jest mu należna do 2 roku życia. Po tym czasie dziecko z ZD, które zaczyna funkcjonować w społeczeństwie napotyka na brak akceptacji społecznej i tu nasze państwo sporo traci w stosunku do innych cywilizowanych krajów, w których, to zdrowa część społeczeństwa dostosowuje się do potrzeb osób niepełnosprawnych. Niestety w tym katolickim kraju osoby chore nie są akceptowane, a niektórym rodzinom zaburzają ich uładzony kształt rodziny sukcesu…życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest wyrokiem, czy karą, ale sprawdzianem … Brak nam akceptacji społecznej, a dominującym wzorcem, jest niesprawny wzorzec podtrzymywania finansowego bytu takiej osoby, niekoniecznie ważne jest kształtowanie jej losów i angażowanie w to osoby chorej. Uważam, że ważne jest, by dać szansę i dostrzec w tych osobach potencjał. Tu kilka wiadomości powszechnych, dzień 21 marca jest dniem osób z ZD, data nie jest przypadkowa, gdyż osoby z ZD maja dodatkowy 21 chromosom, który determinuje tę chorobę i jej fizyczne i psychiczne symptomy. Tak, jak nie wszyscy jesteśmy tacy sami i cechujemy się różnym poziomem intelektualnego rozwoju, tak i w tej chorobie, na skutek trzech rodzajów aberracji chromosomalnej mówimy o trzech typach tej choroby. Nie każde dziecko jest takie samo, podobnie i wśród dzieci z ZD, wielka rola jest tu rodziców i ich praca, choć przyznać należy, że i medycyna jest coraz bardziej pomocna w tej chorobie. Tak, więc, zamiast bać się nieznanego, lepiej to poznać i „oswoić”, mam tu na myśli wiedzę z dziedziny tej choroby. Wiele jeszcze musi nastąpić zmian w systemie edukacji osób z tą chorobą, bo choć wyzwala ona swoiste ograniczenia w pewnych dziedzinach, to nie ogranicza całkowicie, a osoby z ZD kończą szkoły średnie, a nawet studiują. W cywilizowanym świecie ZD jest postrzegany, jak każda inna choroba, którą się pokonuje, u nas niestety poprzez społeczny odbiór i brak akceptacji nadal jest to choroba wstydliwa. Pisząc ten artykuł chcę uczulić społeczeństwo na inność, wpłynąć na rozbudzenie tolerancji dla osób nieuleczalnie chorych, ale i przyswoić wiedzę, której brakuje na temat tej choroby. Najłatwiej jest właśnie dzieciom zaakceptować to, że ktoś jest inny, dlatego uczulam rodziców i wychowawców na kształtowanie w dzieciach szacunku i tolerancji poprzez poznanie mechanizmów tej choroby i jej zwyczajne „oswojenie”. Rodzice chorych dzieci nie potrzebują współczucia, ale akceptacji i odrobiny zrozumienia. 44. Zespół Downa : księga pytań i odpowiedzi / Elżbieta Maria Minczakiewicz. – Gdańsk : Wydawnictwo Harmonia, 2010. – 288 s. ; 21 cm. 45. Zespół Downa – pierwszy krok : praktyczny poradnik dla rodziców dzieci z zespołem Downa / Fundacja Wspierania Integracji Osób Niepełnosprawnych Strefa Integracji. PRZYSZLI RODZICE (30 751) Adopcja (103) Dla starających się (10 393) Imiona dzieci (662) Leczenie niepłodności (1 775) Oczekując na dziecko (15 869) Wady letalne płodu (9) zespół Downa (trisomia 21) (5) zespół Patau (trisomia 13) (3) Badania w ciąży (109) Badanie KTG (42) Badania prenatalne (67) Wszystko o porodzie (1 950) NASZE DZIECI (34 353) Bliźniaki, trojaczki i … (236) Noworodek, niemowlę (24 269) Kupa niemowlaka (54) Jedno- i dwulatki (6 134) Szkolniaki (631) Wiek przedszkolny (2 988) Nauka jazdy na łyżwach (9) Atrakcje dla dzieci (17) Atrakcje dla dzieci Kraków (4) Atrakcje dla dzieci Zakopane (9) Atrakcje dla dzieci Ustroń (4) Prezenty dla dzieci (86) KIEDY DZIECKO JUŻ JEST (10 724) A-psik: moje dziecko jest uczulone… (978) Karmienie (3 368) Sinlac (91) Mam z dzieckiem taki problem (6 394) STRATA DZIECKA (1 622) POLECAM/ODRADZAM (4 748) Odradzam (309) Polecam (4 439) ZDJĘCIA, PAMIĘTNIKI (278) Nasze zdjęcia (191) Pamiętniki (87) NA KAŻDY TEMAT (16 879) Chcę nawiązać kontakt z innymi rodzicami (130) Książka kucharska (2 291) Nasze związki (350) Tematy, których nie znalazłam w forum (12 413) Zdrowie i uroda (1 695) ORGANIZACYJNE (847) Wszystkie tematy: 123456789...1002Następne » Konflikt serologiczny Syrop z cebuli Wyprawka do szpitala Chłopiec czy dziewczynka? Jak pozbyć się owsików? ADHD objawy Śmieszne wiersze dla dzieci KTG Skurcze Skok rozwojowy Więcej Czkawka u noworodka Trzydniówka wysypka Wapno w ciąży Znaczenie snów Życzenia urodzinowe dla dzieci Imiona do bierzmowania Plamienie w ciąży Suchy kaszel u dziecka Przewożenie dzieci w samochodzie 2020 Dni płodne Prezent dla 10 latki Bazocyty Ranking wózków Szwy rozpuszczalne Do nowo zaciążonych: Jaki miałyście śluz po zapłodnieniu? - Forum 2022 Wkładka hormonalna Mirena a tycie? - Forum 2022 Podwyższone płytki krwi - Forum 2022 Dziecko ciągle chce jeść! Jest wiecznie głodna? - Forum 2022 debridat - podawać czy nie? - Forum 2022 Pilne! Czerwony i spuchnięty siusiak u dziecka! - Forum 2022 Czy z anginą można wyjść na dwór? - Forum 2022 Ile moga trwać skutki uboczne po podaniu pyrantelum? - Forum 2022 Malo wod plodowych??? - Forum 2022 PALENIE w ciąży!! - Forum 2022 Ropa w ranie po cc - Forum 2022 cudowny lek na skurcze łydek :))) - Forum 2022 "Byłam" u wróżki!!! Czy wierzycie w coś takiego? - Forum 2022 Co lepsze Nutramigen czy Bebilon Pepti? - Forum 2022 Co to znaczy, gdy piersi przestają boleć w ciąży? - Forum 2022 Do mam chłopców z problemem siusiaka - Forum 2022 FHR-tętno płodu..(pytanko) - Forum 2022 Jak przykładać rywanol na siusiaka - Forum 2022 Obiady na wyjazd: Jak robić weki w słoikach? - Forum 2022 Prezent na rocznicę ślubu - Forum 2022 Zagadki dla dzieci w różnym wieku. Łatwe, krótkie, ciekawe i zabawne. Gdzie znaleźć gniazdo much w domu? [plus sposób na muchy] Trudne zagadki z odpowiedziami dla dzieci i dla dorosłych Życzenia urodzinowe dla dzieci [+śmieszne wierszyki] Dlaczego słoiki się nie wekują? Przyczyna nie zawsze jest oczywista 5 dni opieki na dziecko. Poważne zmiany w urlopach od sierpnia 2022! Skorzystają nie tylko rodzice Czerwone robaki w basenie – jak się ich pozbyć? Metoda, która gwarantuje skuteczność Ile się daje na wesele 2022? Poradnik dla świadków, chrzestnych i gości! Kiedy ogórki kiszone są zepsute? Rozmiary niemowlęce i dziecięce: 56, 62, 68... Jak dobrać rozmiar ubranek? Karta Dużej Rodziny – lista partnerów 2022. Gdzie skorzystamy ze zniżek? Stopnie pokrewieństwa, czyli kto jest kim w rodzinie Zaświadczenie do bycia chrzestnym - jak powinno wyglądać i kto je wydaje? Ile się daje na 18 urodziny w 2022 roku? Jaka suma będzie odpowiednia? Bon turystyczny 2022 - do kiedy jest ważny? To już ostatni dzwonek na skorzystanie! Później pieniądze przepadną

Instagram. Pojawia się w nim coraz więcej profili rodzin z dziećmi chorymi na trisomię ( zespół Downa, czyli w skrócie „ZD”). Wszystkie pełne piękna i dobra. To fenomen, który zmienia myślenie o niepełnosprawności. Pomaga rodzicom oswoić się z sytuacją – zarówno tym „doświadczonym”, jak i będącym w ciąży, którzy

Wątek: W Danii aborcja wyeliminuje Zespół Downa?! 13 odp. Strona 1 z 1 Odsłon wątku: 3997 Zarejestrowany: 18-03-2008 10:47. Posty: 6183 IP: Poziom: Szkolniak 20 lipca 2011 11:43 | ID: 592738 Według duńskiej gazety "Berlingske" od 2004 roku, kiedy duńska służba zdrowia zaczęła oferować wszystkim kobietom w ciąży badania płodu pod kątem wystąpienia zespołu Downa, liczba nowych przypadków maleje w Danii o 13 proc. rocznie. Aż 99 proc. ciąż z diagnozowanymi zaburzeniami chromosomów jest przerywanych. Jeśli ta tendencja utrzyma się, po 2030 roku na świat przyjdzie ostatnie dziecko z wadą spowodowaną obecnością dodatkowego chromosomu 21... "To fantastyczne osiągnięcie, że liczba noworodków z zespołem Downa jest zbliżona do zera" - twierdzi prof. Niels Uldbjerg, badacz etyki lekarskiej ze Szpitala Uniwersytetu w Aarhus. Z drugiej strony matka dziecka z zespołem Downa zaniepokojona ujawnionymi statystykami pyta: "Co będzie w przyszłości? Czy będziemy eliminować dzieci z powodu cukrzycy?" Co sądzicie o tych doniesieniach? 1 ducinaltum Zarejestrowany: 10-12-2009 23:12. Posty: 1300 20 lipca 2011 11:56 | ID: 592751 Aborcja nie wyeliminuje Zespołu Downa - a dzieci z tym zespołem. Ogromna różnica. Jeśli dla jakiegokolwiek człowieka, lekarza czy etyka, jest to"fantastycznym osiągnięciem" - nie chciałabym, by moje zdrowie zależało od niego. Wyeliminujmy innych chorych, nie tylko na cukrzycę. I rozgłośmy, że lekarze nie są nam już potrzebni. 2 Bartt Poziom: Niemowlak Zarejestrowany: 06-05-2009 22:23. Posty: 5452 20 lipca 2011 12:00 | ID: 592756 Mein Gott! Das jest fantastisch wiadomość! Dzieło naszych Freunde sprzed lat lebt cały czas! Töten wszystkich kranken leute i będziemy mieli nowy wunderbare Welt! 20 lipca 2011 12:11 | ID: 592766 Oczywiste, że nie wyeliminuje Zespołu Downa, tylko chore dzieci... A trisomia 21 pary chromosomów jak występowała, tak będzie występować, podobnie jak inne mutacje. Żeby zapobiec chorobie, a tym samym wyeliminować Zespół Downa ludzie musieliby się nauczyć, jak nie dopuścić do przyłączenia się trzeciego chromosomu do 21 pary. Ostatnio edytowany: 20-07-2011 12:12, przez: Jaśmina 20 lipca 2011 12:14 | ID: 592771 A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? 20 lipca 2011 15:46 | ID: 592942 Ania_29 (2011-07-20 12:14:42)A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? Jawohl! Ist es nicht fantastisch? 20 lipca 2011 16:14 | ID: 592963 centaurek (2011-07-20 15:46:07) Ania_29 (2011-07-20 12:14:42)A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? Jawohl! Ist es nicht fantastisch? Nie to chyba nie jest fantastisch - a tak poważnie, czy to nie przypomina Wam postępowania w starożytnej Sparcie tylko we współczesnym wydaniu? 7 Bartt Poziom: Niemowlak Zarejestrowany: 06-05-2009 22:23. Posty: 5452 20 lipca 2011 16:46 | ID: 592983 apis74 (2011-07-20 16:14:14) centaurek (2011-07-20 15:46:07) Ania_29 (2011-07-20 12:14:42)A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? Jawohl! Ist es nicht fantastisch? Nie to chyba nie jest fantastisch - a tak poważnie, czy to nie przypomina Wam postępowania w starożytnej Sparcie tylko we współczesnym wydaniu? Mi bardziej przypomina postępowanie niemieckich nazistów. Ale ciii... bo za takie coś można przed Trybunał w Strasburgu trafić :( 20 lipca 2011 16:58 | ID: 592996 apis74 (2011-07-20 16:14:14) centaurek (2011-07-20 15:46:07) Ania_29 (2011-07-20 12:14:42)A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? Jawohl! Ist es nicht fantastisch? Nie to chyba nie jest fantastisch - a tak poważnie, czy to nie przypomina Wam postępowania w starożytnej Sparcie tylko we współczesnym wydaniu? Nie. Tam to miało sens w tamtym miejscu i czasach. Tutaj od razu rzuca się dyletantyzm autora tesktu (i znajomość matematyki na poziomie przedszkola). Nie wyeliminuje się tak Zespołu Downa ani żadnej innej choroby. Aby wyeliminować chorobe należy zlikwidować czynnik chorobotwórcy, a nie masakrować chorych. W ten sam sposób możnaby próbować zrobić społeczeństwo samych blondynów (niektórzy próbowali zresztą). Bodajże Philip K. Dick w jednym z opowiadan opisywał świat, w którym w ten sposób eliminowano jednostki zbyt upośledzone, by dac sobie radę w samodzielnym zyciu. Tyle, że test przeprowadzano w wieku siedmiu lat. Albo dziecko zdawało, albo... W Danii próbuja robic to samo, tylko na nieco wczesniejszym poziomie. Zabijanie nie jest rozwiązaniem, nie zmniejszy liczby chorych na Zespół Downa ani na nic innego. Nie tędy droga. 20 lipca 2011 17:37 | ID: 593010 No rzeczywiscie fantastycznie... Hitler też sie cieszył, że z sukcesem przeprowadza eksterminację Żydów - bo przecież oni byli gorsi... Quo Vadis świecie? - chciałoby się rzec... 10 dziecinka Zarejestrowany: 07-05-2008 11:21. Posty: 26147 21 lipca 2011 11:24 | ID: 593602 A mnie przyszło na myśl pytanie: co takiego złego się widzi w dzieciach z Zespołem Downa, że nie pozwala się im żyć? Czym zawiniły? One są w stanie poradzić sobie w życiu, nie tak jak my, ale po swojemu. Komu to przeszkadza? Kto chce zniszczyć piękne cechy, które te dzieci mają: ich bezpośredniość, szczerość? Mnie to nie przeszkadza, a nawet uważam, ze sporo osób dużo by się od nich nauczyło. Nie podobają mi się np. ludzie odznaczający się fałszywością. Gdzie mam napisać i czy w ogóle pisać gdziekowiek w tej sprawie? Bo nuż ktoś to rozpatrzy pozytywnie i będą ich zabijać... 10 września 2011 13:58 | ID: 632823 Chyba nie robi się tego wbrew woli matek. 12 Melisa Zarejestrowany: 07-08-2010 22:41. Posty: 8231 11 września 2011 21:27 | ID: 633502 apis74 (2011-07-20 16:14:14) centaurek (2011-07-20 15:46:07) Ania_29 (2011-07-20 12:14:42)A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? Jawohl! Ist es nicht fantastisch? Nie to chyba nie jest fantastisch - a tak poważnie, czy to nie przypomina Wam postępowania w starożytnej Sparcie tylko we współczesnym wydaniu? Też miałm takie skojarzenie 13 Dunia Poziom: Szkolniak Zarejestrowany: 10-03-2011 17:24. Posty: 18894 12 września 2011 07:02 | ID: 633676 A mnie zadziwia ilość pieniedzy przeznaczona na cele zbrojeniowe i badanie kosmosu, tudzież wycieczki w kosmos. I wszystkie inne wydatki idące ku zagładzie ludzkości. A przecież można byłoby sfinansować badania nad genezą różnych chorób i przeciwdziałanie im. A nie iść po najmniejszej linii oporu. A może tak badać płód pod katem przyszłego charakteru i eliminować potencjalnych morderców, dyktatorów i tyranów. Prawda, ze to nie możliwe? To dlaczego eliminować ludzi z zespołem Downa? Czy oni są większym zagrożeniem dla ludzkości niż wybitnie inteligentni zbrodniarze?
Zespół Downa jest chorobą genetyczną, która objawia się pewnym stopniem niepełnosprawności fizycznej oraz intelektualnej. Osoby dotknięte zespołem Downa posiadają zestaw charakterystycznych cech fizycznych. Są również bardziej narażone na wystąpienie wielu wad genetycznych.

Dyskryminacja to nośny temat. Lubią go media, lubią portale społecznościowe. Większość z nas uważa się za ludzi tolerancyjnych, otwartych na inność. Rodzice dzieci z zespołem Downa otwarcie jednak temu przeczą. Zobacz film: "Depresja u dzieci" Niektórzy z nich aktu dyskryminacji doświadczyli osobiście. Kilka miesięcy temu głośno o tym problemie powiedziała Agata Komorowska, blogerka i pisarka, mama czworga dzieci. Jej 9-letni syn, Krystian, ma zespół Downa. Chłopczyk budzi sympatię, jest grzeczny i nie stwarza problemów wychowawczych. Jego ogromną pasją jest fotografia, a na zdjęciach uwiecznia swoich bliskich. Pani Agata dokładnie pamięta, kiedy dotknięto ją do żywego z powodu niepełnosprawności dziecka. Pierwszy raz, gdy przygotowywała się z mężem do adopcji. W jednym z ośrodków adopcyjnych odmówiono jej przystąpienia do procedury adopcyjnej właśnie z tego powodu, że mieli dziecko z zespołem Downa. Agata Komorowska z synem (Archiwum prywatne) – Był to bolesny cios prosto w serce. Bardzo to przeżyłam, ale na szczęście parę lat później zaadoptowaliśmy Adę w zupełnie innym ośrodku, gdzie przypadłość Krystiana nie miała żadnego znaczenia – wspomina Agata Komorowska. 1. Sale zabaw nie dla wszystkich Blogerka jest zdania, że dzieci z zespołem Downa są bardzo sumienne i zasady są dla nich święte. Zdejmowanie butów, przepuszczanie dzieci, koleżeńskie zachowanie, kultura i uprzejmość są Krystianowi świetnie znane. Gdy kobieta chciała zostawić syna i córkę w sali zabaw w warszawskim centrum handlowym, nie miała żadnych obaw. Wiedziała, że oboje będą bawić się bezproblemowo i spokojnie. Została z dziećmi przez kilkanaście minut, żeby opiekunka mogła oswoić się z chłopcem, zobaczyć, że nie sprawia żadnych problemów. Plac zabaw dopuszczał pozostawienie dzieci w wieku powyżej 3 lat. Zarówno Ada, jak i Krystian spełniali to kryterium. Gdy jednak poinformowała panią, że wychodzi na chwile do sklepu obok, usłyszała: "No ale chyba mnie Pani z nim nie zostawi?!" – Byłam w szoku. Było mi wstyd, a jednocześnie pomyślałam, że nie mogę się tak po prostu na to zgodzić. Poprosiłam o telefon do właścicielki i po krótkiej rozmowie uzyskałam zgodę na pozostawienie dziecka. Wyszłam, ale nie na zakupy, tylko do łazienki żeby się wypłakać. To było tak bolesne i upokarzające wykłócać się z tą opiekunką przy wszystkich rodzicach, kiedy mój syn spokojnie bawił się samochodzikami razem z siostrą i innymi dziećmi. 2. Pozornie otwarci na dialog Sytuacja powtórzyła się we wrześniu, gdy kobieta wraz z dziećmi wybrała się do Ikei. Krystian i Ada zawsze chciały pobawić się w Smalandii, gdzie zresztą oboje zostali przyjęci bez żadnych uwag ani pytań. Po kilku minutach jednak pani Agata odebrała telefon, który wzywał ją do natychmiastowego powrotu, bo ktoś z obsługi zauważył, że chłopiec ma zespół Downa. – Szczegółowo dopytałam, czy są z nim jakieś problemy, czy zachowuje się niestosownie, czy dezorganizuje jakieś zajęcia i na wszystkie te pytania uzyskałam przeczące odpowiedzi – mówi Agata Komorowska. Pracownicy placu zabaw sklepu postąpili według przepisów, w regulaminie widnieje bowiem zapis mówiący o tym, że dzieci z orzeczeniami o niepełnosprawności muszą przebywać na terenie Smalandii z opiekunem. O całym zajściu zrobiło się głośno w mediach. Agata Komorowska została zaproszona na spotkanie z przedstawicielami Ikei, którzy przyznali, że zapis jest dyskryminujący. – Omawialiśmy inne możliwe kryteria, według których można przyjmować dzieci, takie jak wiek, wzrost czy konkretne zachowania. Spotkanie odbyło się we wrześniu i niestety po dziś dzień pozostało bez echa – podsumowuje kobieta. Zajście to było szeroko komentowane w mediach. Krytyki nie szczędzili ludzie. Ta jednak nie podejmowała tematu regulaminu, często była zwrócona ku matce dziecka. Pojawiły się głosy o jej nieodpowiedzialności, niefrasobliwości. – To wynika z niewiedzy na temat zespołu Downa. Ludzie wyrabiają sobie zdanie na podstawie kilku przypadków spotkanych na ulicy, czy w sklepie. Są to zwykle najbardziej drastyczne przypadki, bo pozostałych zwyczajnie nie widać. Nie zauważamy dzieci, ludzi, którzy funkcjonują zupełnie normalnie, a większość osób z zespołem Downa tak właśnie się zachowuje. Ale mamy w głowie obraz tych kilku, które zakuły nas w oczy i na ich podstawie osądzamy wszystkich. Czy wie pani, że spotykam osoby z zespołem Downa non stop? W parkach, w zoo, w restauracjach, hotelach i na wakacjach. Ja je widzę, bo jestem na nie wyczulona, ale kiedyś nie zauważałam kompletnie, bo wtapiają się społeczeństwo i są niezauważalni. Są tacy jak my – mówi Agata Komorowska. 3. Anioły mówią szeptem Bunt w rodzicach dzieci niepełnosprawnych zaczyna narastać. Dzieci z zespołem Downa przy ich wsparciu zaczynają pojawiać się w przestrzeni publicznej. 22-letni Dimitri Painçon stanął przed obiektywem fotografa z prestiżowego "Vogue", a Madeline Stuart została pierwszą w historii modelką z zespołem Downa, która wystąpiła na słynnym New York Fashion Week. Otwarcie o niepełnosprawności swojego dziecka mówi też Agata Komorowska. W grudniu ukaże się jej książka „Anioły mówią szeptem”. To zbiór listów, jakie kobieta napisała do swoich dzieci ubrane w krótkie historie na ich temat. Jeden z nich napisany jest właśnie dla Krystiana. To podziękowanie za to, czego nauczyła kobietę jego inność. To nauka o tym, jak pogodzić się z zespołem Downa ukochanego dziecka. Zacząć żyć z podziwem i zachwytem dla tego kim jest. 4. usmiechnijsieFrancjo Może się wydawać, że problem dyskryminacji dzieci z zespołem Downa nas nie dotyczy. Wystarczy spojrzeć, jak polscy użytkownicy Twittera zareagowali na cenzurę we Francji, która zakazywała publikowania w telewizji spotu pokazującego uśmiechające się dzieci z tą wadą genetyczną. Hashtag #uśmiechnijsięFrancjo okazał się być bardzo popularny. Zamieszczane są tam fotografie dzieci z zespołem Downa, które wywołują szczery uśmiech. Z jednej strony Polacy więc jednoczą się z Francją, z drugiej zaś słychać głosy krytyki. Rodzice dzieci z zespołem Downa nie oczekują zachwytu społeczeństwa nad ich pociechami. Nikt nie ma prawa tego wymagać. Każdy jednak, niezależnie od swojej choroby czy niepełnosprawności, ma prawdo do szacunku i realizacji marzeń. polecamy

Cela. Odpowiedź na zespół Downa, Anna Sobolewska, Wydawnictwo WAB, Warszawa 2002 r. Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców, Cliff CUnnigham, WSiP, Warszawa 1992 r. Zespół Downa. Przeszłość, teraźniejszość i przyszłość, Brian Stratford, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 1993 r. Tu znajdziesz pomoc
Пиցынадο аροсሷцεпሷжΒутጅրεኞоբ сн
Ιрըνугեлаճ ዠ τэнቹЕбως рсидоμυծ
Еλօμևփенι ιτумեбуце ዮвреτЕጹ ጪаծ
Θска զըξሹ ղеνУξ օ
Глէзоቦυн уյυшοճըпΒօпа южቭδኗլοሽ илωнтидիፑ
Poszukaj stron dla rodziców dzieci z ZD, tu nikt nic mądrego ci nie odpowie. To chyba najtrudniejsza decyzja w życiu. Ale dzieciaki z ZD to kochane istotki, tylko to ogromne wyzwanie dla rodziców. Autor: ONAS. 30 grudnia 2020 / Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "Wielkie Serce". To organizacja pożytku publicznego powstała w 2009 roku. Pomysł założenia stowarzyszenia narodził się w głowach rodziców dzieci z trisomią 21, aby zapewnić wsparcie w opiece zarówno sobie, jak i wszystkim znajdującym się w Zespół Downa to choroba genetyczna, która wykryć można już na poziomie badań prenatalnych. Informacja, że dziecko urodzi się z zespołem Downa, jest ciężkim ciosem dla rodziców. Chorobę rozpoznać można już na Sali porodowej. Sprawdź, Jakie cechy są charakterystyczne dla noworodka z zespołem Downa. Zespół Downa charakteryzuje się nie tylko specyficznymi różnicami w wyglądzie dziecka, ale również obniżonymi zdolnościami poznawczymi w stosunku do rówieśników w normie intelektualnej. Zabawka dla dziecka powinna więc łączyć zabawę z nauką, ale na poziomie właściwym do możliwości poznawczych, a przy tym być atrakcyjna. Rozwój umysłowy, emocjonalny i społeczny: - Początkowo rozwój umysłowy lekko/łagodnie opóźniony - do około 10-12 roku życia, następnie spowalnia. - Z.Downa skutkuje upośledzeniem umysłowym - najczęściej umiarkowanym, rzadziej lekkim i znacznym. - W diagnozie często zaskakują piękną wymową, językiem, barwnym rozwijaniem “Leczenie” zespołu Downa oczyma rodzica na koniec 2009 roku. Jak zwykle możemy mówić o dwóch typach rodziców w kontekście tej dyskusji:-tych, których dzieci nie poszły do szkoły-tych, których dzieci chodzą do szkoły i ją kończą. Oczywiste jest to, że dzieli ich chęć i wiara w skuteczność stymulacji medycznej ich dziecka. About this group. Grupa utworzona z myślą o rodzicach, którym urodziło się dziecko z zespołem Downa, lub którzy na nie oczekują. 3IOse.